La sclerosi multipla (SM) è la più comune malattia demielinizzante del sistema nervoso centrale e colpisce prevalentemente giovani adulti, con un impatto rilevante sulla produttività e sulla qualità di vita. Se nei Paesi ad alto reddito la diagnosi precoce e l’accesso alle terapie modificanti la malattia sono ormai standard consolidati, in molti contesti a basso e medio reddito la SM resta sottodiagnosticata e sottotrattata. Esemplificativa, a questo proposito, è l’esperienza trasmessa da un gruppo di ricercatori nepalesi che offre uno spaccato paradigmatico delle criticità e delle possibili soluzioni per gestire i pazienti con le risorse a disposizione.

Sistema sanitario e disuguaglianze strutturali

Il Nepal è tra i Paesi con più basso reddito pro capite a livello globale; oltre il 70% della spesa sanitaria è sostenuta direttamente dalle famiglie. Il sistema è fortemente centralizzato: servizi specialistici, risonanza magnetica (RM) e laboratori avanzati sono concentrati nella valle di Kathmandu, mentre ampie aree rurali e montane sono prive di neurologi e di tecnologie diagnostiche adeguate; solo una minoranza delle famiglie più povere che vivono in aree remote, pertanto, riesce ad accedere a una struttura sanitaria. In questo scenario, le patologie neurologiche croniche – e in particolare la SM – risultano particolarmente penalizzate.

Epidemiologia incerta e sottostima del burden di malattia

L’assenza di un registro nazionale impedisce di stimare con precisione incidenza e prevalenza della SM in Nepal. I dati disponibili sono frammentari e spesso basati su casistiche ospedaliere o opinioni di esperti. Presso una delle principali strutture ospedaliere di Kathmandu vengono identificati meno di 15 nuovi casi l’anno, ma è difficile stabilire se questo numero rifletta una reale bassa prevalenza o piuttosto una significativa sottodiagnosi legata a barriere economiche e organizzative. Le difficoltà iniziano dal riconoscimento dei sintomi, soprattutto nelle aree rurali e tra le donne; in molte comunità il primo riferimento resta la medicina tradizionale affidata a guaritori spirituali, praticanti la medicina ayurvedica o guide religiose (lama). Sintomi come astenia, parestesie o debolezza agli arti vengono spesso interpretati come conseguenze del lavoro agricolo o come squilibri “energetici”; il ricorso a una valutazione medica viene così spesso posticipata a quando il deficit diventa invalidante.

Riconoscimento della patologia e competenza degli operatori sanitari

La scarsa familiarità con la SM dei professionisti sanitari, specie nei distretti periferici, contribuisce a ritardi diagnostici. A conferma di ciò, un sondaggio internazionale ha recentemente evidenziato ostacoli rilevanti alla diagnosi precoce di SM in oltre l’80% dei Paesi a basso reddito, situazione che rispecchia fedelmente quella nepalese. Contribuiscono alla sottodiagnosi la carenza di risorse diagnostiche e specialistiche e le criticità strutturali: in Nepal operano meno di 35 neurologi per oltre 30 milioni di abitanti; di questi, uno solo vanta una adeguata preparazione in neuroimmunologia. Le apparecchiature per la RM sono disponibili quasi esclusivamente nei centri terziari della capitale, ed è limitato l’accesso anche a esami quali potenziali evocati visivi o tomografia ottica computerizzata (OCT), e a test cruciali per la diagnosi di SM quali quello delle bande oligoclonali (OCB), che rileva la produzione di anticorpi IgG all'interno del sistema nervoso centrale, indicando un'infiammazione cronica. A ciò si aggiunge l’indisponibilità locale dei test per anticorpi anti-AQP4 (acquaporina-4) e anti-MOG (glicoproteina oligodendrocitaria mielinica), fondamentali per diagnosticare malattie autoimmuni demielinizzanti del sistema nervoso centrale e per distinguere la SM dalla neuromielite ottica e dalla malattia legata agli anticorpi anti-MOG. Da non sottovalutare, dato lo scarso numero di specialisti, il carico ambulatoriale elevatissimo (fino a 100–150 pazienti al giorno per neurologo in alcuni centri) che limita il tempo dedicabile a valutazioni approfondite.

Vincoli economici: il costo della diagnosi e della terapia

Il costo rappresenta uno dei principali fattori limitanti. Una RM encefalo-midollo con gadolinio associata ad analisi liquorale per OCB può costare 150-250 dollari USA (USD), cifra pari o superiore al reddito mensile medio familiare (circa 200 USD); le assicurazioni pubbliche non coprono la maggior parte delle indagini neurologiche. Anche le terapie modificanti la malattia risultano proibitive: l’interferone-β può costare quanto un intero mese di reddito, mentre i farmaci di più recente introduzione sono ancora meno accessibili. In questo contesto, l’aderenza e il follow-up a lungo termine diventano difficili da sostenere.

Di fronte a tali vincoli, i clinici nepalesi hanno sviluppato percorsi diagnostici “essenziali” e orientati al contenimento dei costi, seppur con inevitabili limiti. In presenza di un sospetto clinico (giovane adulto con neurite ottica subacuta, diplopia, deficit di forza o fatica immotivata) si privilegia la RM encefalo e midollo con mezzo di contrasto quando possibile; si utilizzano protocolli RM ridotti (sequenze T2 assiali, T2 sagittali e FLAIR), con riduzione dei costi fino al 50% senza significativa perdita di sensibilità; l’analisi del liquor viene impiegata selettivamente nei casi dubbi; i test per AQP4/MOG sono riservati a fenotipi ottico-spinali o a mancata risposta terapeutica, con invio dei campioni a laboratori esteri accreditati.

Strategie terapeutiche sostenibili

Per le ricadute viene utilizzato un cortisonico ad alte dosi. Nella terapia di mantenimento il farmaco più impiegato è un immunosoppressore purinico, disponibile in Nepal a un costo contenuto (10-15 USD/mese).

Negli ultimi anni si è diffuso l’uso di un anticorpo monoclonale utilizzato per trattare tumori del sangue come alternativa costo-efficace rispetto ad altre terapie modificanti; la Multiple Sclerosis Society of Nepal attraverso attività di advocacy presso il Ministero della Salute ha ottenuto l’inserimento di questa importante risorsa terapeutica tra i farmaci sovvenzionati dal governo.

Cosa ci insegna l’esperienza nepalese?

La SM in Nepal rappresenta un esempio emblematico delle sfide della neurologia nei sistemi sanitari fragili. Investimenti in formazione, infrastrutture diagnostiche e politiche di rimborso sono essenziali per ridurre la l’effetto cumulativo della mancanza di risorse e l’impatto socioeconomico della malattia.

L’esperienza nepalese dimostra che, anche in assenza di risorse avanzate, è possibile migliorare la presa in carico della SM attraverso:

• algoritmi diagnostici semplificati e contestualizzati
• uso razionale di terapie immunosoppressive a basso costo
• negoziazione dei prezzi dei farmaci
• formazione specialistica mirata
• rafforzamento delle reti di advocacy.

Bibliografia di riferimento

Chandra A et al. Global & Community Health: Diagnosis and Management of Multiple Sclerosis in Nepal. Neurology 2026;106(6):e214743.