On Medicine

Anno XII, Numero 4 - dicembre 2018

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FOCUS

La “transizione” nei soggetti con patologie croniche: ottimizzare il passaggio dalle cure del pediatra a quelle del medico dell’adulto

Redazione On Medicine

Il periodo di transizione è quella fase della vita che va dalla comparsa dei segni di sviluppo puberale al raggiungimento del pieno e completo sviluppo somatico tipico dell’età adulta. In questo periodo, oltre a modificazioni di tipo psicologico e comportamentale, le funzioni organiche di un individuo subiscono trasformazioni decisive e definitive.
I cambiamenti che accompagnano l’adolescenza, già complessi di per sé, lo sono ancor di più negli adolescenti affetti da malattie croniche, per i quali questo periodo prevede spesso la “transizione” dai centri specialistici pediatrici a quelli per adulti,1 con una serie di difficoltà vissute spesso con angoscia dai giovani pazienti e dalle loro famiglie. Molti adolescenti con patologie croniche presentano infatti un rischio superiore, rispetto ai loro coetanei, di andare incontro a difficoltà di sviluppo e di carattere psicosociale; una corretta transizione alle cure del medico dell’adulto può prevenire queste complicazioni, favorendo la loro responsabilizzazione e autosufficienza.2 Il periodo più opportuno per effettuare il passaggio assistenziale del giovane paziente non è ben definito: a giudizio del pediatra, la transizione dovrebbe avvenire quando si sono esaurite le problematiche che coinvolgono più strettamente l’età pediatrica e si può quindi affermare che la fase adolescenziale è al termine, con la conseguente necessità di inserire il paziente nella vita adulta sia per questioni puramente mediche sia, in generale, per motivi caratteriali-comportamentali.


Gli step per una transizione positiva


Il primo passo per una transizione positiva è rappresentato da un programma, definito di comune accordo tra il pediatra e il medico dell’adulto, che tenga conto dei peculiari aspetti diagnostici e terapeutici relativi a questa fase e dei delicati aspetti psicologici del paziente ad essa connessi. Un gruppo di pediatri, medici di famiglia e internisti statunitensi ha elaborato nel 2002 delle indicazioni che rappresentano ancora oggi un riferimento fondamentale per la transizione dalle cure del pediatra a quelle del medico dell’adulto;3 in particolare, sono stati identificati alcuni punti critici che, se tenuti in opportuna considerazione, garantirebbero una gestione ottimale del paziente (Tab. 1).


Tabella 1. Fondamenti per una transizione positiva dal pediatra al medico dell’adulto3.


È necessario identificare una figura responsabile della transizione che coordini i rapporti tra gli specialisti e la famiglia, trasmettendo ai medici che prendono in consegna il paziente le conoscenze e le competenze necessarie per garantire un’assistenza continuativa nel corso dell’adolescenza e dell’età adulta. Perché questo avvenga, le informazioni sul paziente devono essere archiviate in modo facilmente accessibile da parte del personale medico allo scopo di rendere più agevole il passaggio di consegne.
Altro passo indispensabile è la programmazione delle fasi di transizione con il paziente e i suoi familiari; sarebbe opportuno metterle per iscritto affinché rimangano a loro disposizione come promemoria. Infine, al paziente devono essere assicurate le misure di prevenzione e assistenza primaria previste per i suoi coetanei.
È quindi necessaria l’elaborazione di un vero e proprio “progetto di transizione”, comune a tutte le realtà specialistiche, il cui obiettivo primario dovrebbe essere quello di offrire ai soggetti affetti da malattie croniche una continuità assistenziale di qualità in questa particolare e delicata fase della vita, uniformando e standardizzando i protocolli di gestione di questi pazienti.
Ciò potrebbe avvenire assicurando
  • una stretta comunicazione tra lo staff medico e paramedico pediatrico e quello dell’adulto
  • la presentazione del caso clinico da parte del pediatra che ha avuto in cura il paziente e la successiva discussione del programma e delle cure future
  • la presentazione al paziente e ai genitori dello staff medico che lo seguirà nella vita adulta
  • l’impostazione comune del programma assistenziale e terapeutico.

La creazione di strumenti di comunicazione adeguati, come ad esempio cartelle cliniche informatizzate, potrebbe aiutare a trasmettere nel modo più rapido e completo tutte le informazioni indispensabili del paziente, come anamnesi, percorsi diagnostici e terapie praticate.
Così come la creazione, almeno in una prima fase, di un ambulatorio condiviso dal pediatra e dal medico dell’adulto potrebbe facilitare la realizzazione di un percorso assistenziale comune ed attenuare l’impatto psicologico sul giovane paziente.

Problemi possibili, possibili soluzioni


Esistono numerose problematiche, correlate a tutti i protagonisti della transizione, che possono rendere difficoltoso e complicare questo processo; tra queste sono particolarmente frequenti:
  • l'insufficiente preparazione culturale del medico nell’affrontare e nel gestire le patologie croniche con un approccio multisistemico ed interdisciplinare
  • la complessità della gestione del giovane paziente e del rapporto con i genitori in un periodo di equilibri delicati
  • la difficoltà da parte di alcuni pazienti nell’adattarsi al meccanismo organizzativo dell’ospedale “dell’adulto”.

Quest’ultimo aspetto potrebbe risolversi evitando la tendenza alla “pediatrizzazione” cronica informando il paziente e i suoi familiari, fin dalla diagnosi formulata in tenera età, di quello che sarà il percorso assistenziale presente e futuro.
La stretta e indispensabile collaborazione tra il medico e il personale infermieristico che ha in cura questi pazienti dall’età pediatrica e il medico e il personale paramedico che ne assume la responsabilità nel periodo post-adolescenziale dovrebbe diventare un modo di operare ben definito non solo da protocolli comuni diagnostici e terapeutici, ma anche da dispositivi di legge.
Inoltre, è fondamentale la costante organizzazione di incontri e consensus da parte di società scientifiche e di riunioni trasversali tra specialisti che si dedicano alle diverse età per una aggiornata definizione di percorsi diagnostico-terapeutici e linee guida comuni.
Un importante punto di partenza sarà creare, in un futuro non troppo lontano, dei centri interdipartimentali per la gestione clinica di questa delicata fase, per evitare impatti psicologici gravosi sul paziente e garantire la migliore assistenza possibile nel corso di tutta la vita.


Bibliografia


  1. Blum RW, et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolescent Health 1993;14:570-6.
  2. Rosen DS, et al. Transition to adult health care for adolescents and young adults with chronic conditions: position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health 2003;33(4):309-11.
  3. American Academy of Pediatrics; American Academy of Family Physicians; American College of Physicians-American Society of Internal Medicine. A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics 2002;110(6 Pt 2):1304-6.