On Medicine

Anno XVI, Numero 4 - dicembre 2022

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FOCUS

Fibrosi polmonare idiopatica: quale ruolo per lo psicologo?

O. Passaquindici


La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia rara, con cause sconosciute, caratterizzata da una eccessiva produzione di tessuto cicatriziale a livello polmonare che rende difficile respirare e comporta una carenza d’ossigeno in tutti gli organi. Si stima che la malattia riguardi circa 3 milioni di persone nel mondo, di cui 15.000 in Italia. L’IPF è prevalentemente maschile, insorge verso i 60 anni di età e può avere una progressione variabile da soggetto a soggetto.

Uno sguardo sulla malattia


I sintomi precoci sono: tosse cronica, solitamente secca; mancanza di fiato; affaticamento, stanchezza e sensazione generale di malessere; dolore articolare e ai muscoli; perdita di appetito e/o perdita di peso inspiegata.
La diagnosi viene effettuata tramite spirometria e TAC del torace che rileva aree fibrotiche lungo i margini della parete toracica che assomigliano ad alveari; in casi dubbi è possibile eseguire una broncoscopia e una biopsia bronco-polmonare.
Il trattamento deve essere effettuato in un Centro specialistico. Le terapie disponibili possono rallentare e stabilizzare la malattia ma non curarla; il trattamento farmacologico può associarsi a effetti collaterali quali diarrea, nausea, vomito, calo ponderale e fotosensibilità che a volte richiedono l’interruzione della terapia. In aggiunta ai farmaci, in uno stadio più avanzato della malattia, può essere necessario introdurre l’ossigenoterapia.



La vita nei pazienti con fibrosi idiopatica polmonare


Per i pazienti affetti da IPF è fondamentale mantenere buone abitudini di vita per avere più energia, ridurre le infezioni respiratorie e rallentare il decorso della malattia. È necessario praticare per quanto possibile un’attività fisica, camminare e fare stretching, e seguire una corretta alimentazione con qualche accorgimento: evitare i cibi fritti, grassi e piccanti; il latte e i suoi derivati, così come i dolci, le bibite gasate, il caffè, il tè e l’alcol; mangiare cibi a basso contenuto di fibre e preferire carni bianche e pesce.



In generale, è consigliabile essere seguiti da un nutrizionista e da pneumologi e fisioterapisti specializzati in riabilitazione respiratoria che gradualmente aiutano ad aumentare il livello di attività rafforzando il cuore, i polmoni e i muscoli per ottenere i massimi benefici.
I controlli medici prevedono esami del sangue regolari, spirometrie periodiche ogni 3-6 mesi, TAC ad alta risoluzione ed ecocardiografie a cadenza annuale.


La malattia da un punto di vista psicologico


Se la malattia è rara, non lo sono i risvolti psicologici che affrontano tutte le persone con malattie gravi. Emozioni di ansia, paura, tristezza, rabbia, vergogna che accompagnano il decorso della malattia sono normali e comprensibili, ma non per questo facili da superare.
L’iter per arrivare a una diagnosi corretta, essendo una malattia rara, è lungo e accompagnato da vissuti di confusione e angoscia; ci possono essere difficoltà a trovare un Centro specializzato e spesso questo comporta sentimenti di impotenza e vissuti di solitudine. La stessa comunicazione della diagnosi rappresenta una fase delicata per tutti gli attori coinvolti; comportamenti di negazione o regressivi sono frequenti e influenzano il processo di ascolto e di compliance al piano terapeutico.
Inoltre, questo momento può essere un ricordo che viene mantenuto nel tempo con un carico emotivo associato che richiede di essere narrato e rielaborato. Con la malattia ogni paziente e i suoi familiari devono creare un nuovo equilibrio di vita fronteggiando con resilienza la situazione; è necessario imparare ad accettare in modo attivo la realtà: lasciar scorrere ciò che non può essere arginato e trovare le risorse e le strategie per incanalare le energie in qualcosa di positivo, riconoscendo che non è il tempo che si ha a disposizione a fare la differenza, bensì quello che si fa nel tempo che si ha a disposizione.
Il malato perde sempre di più la sua autonomia e questo genera rabbia, ansia, vergogna e depressione con comportamenti di ritiro e isolamento che vanno riconosciuti e affrontati. Lo psicologo può aiutare anche a porsi domande esistenziali e trovare le rispettive risposte: ciò che ha un significato, quali sono i valori, se si vuole un nuovo equilibrio tra lavoro e vita privata, quali sono le attività che danno piacere o che fanno sentire di avere uno scopo, quale eredità si vuole lasciare ai propri cari, ecc. Oppure si possono affrontare i falsi miti come: sono un peso per i miei cari, chiedere aiuto è segno di debolezza, i miei cari dovrebbero sapere ciò di cui ho bisogno e farlo; o ancora, pensare che le persone non vorranno stare con me perché non si può agire come al solito.
Lo psicologo offre uno spazio per sé, un contenitore sicuro e non giudicante in cui è possibile narrarsi e ritrovare armonia tra il proprio mondo interno in connessione con quello esterno. Si tratta di promuovere, migliorare e sostenere l’adattamento alle diverse fasi della malattia. In questo anche il lavoro di gruppo è uno strumento importante per la condivisione dei vissuti e delle strategie riducendo il senso di isolamento.



Fondamentale è prendersi cura anche dei familiari, sostenere chi sostiene: frequentemente i vissuti emotivi sono di riflesso simili a quelli del malato e per l’accudimento del proprio caro si può essere stanchi, stressati e arrivare a trascurarsi fino a non avere più una vita propria. Possono esserci anche difficoltà a parlare apertamente di alcuni argomenti, la necessità di risolvere conflitti, riuscire a essere ascoltati e compresi nelle proprie difficoltà.
L’associazione Un Respiro di Speranza Lombardia si occupa a 360° dei malati di IPF collaborando con strutture ospedaliere specializzate. Si lavora in equipe: medici pneumologi, psicoterapeuti, fisioterapisti, nutrizionisti e volontari. Il nostro impegno non è centrato solo sulla malattia, ma sulle persone e sulla loro qualità di vita per vivere il presente nel modo più completo e significativo.


Ottavia Passaquindici
Psicologa Clinica e Psicoterapeuta
Associazione Un Respiro di Speranza Lombardia